Spela fotboll, springa till bussen eller åka berg- och dalbana är uteslutet för tvillingbröderna Pontus och Linus Nilsson.
– Vi får inte bli för glada, ledsna, arga eller rädda för det kan vara livsfarligt. Bara något så simpelt som att bli lätt skrämd av en skräckfilm kan räcka för att vi ska falla ihop och dö, berättar Pontus Nilsson.
Deras medfödda hjärtfel gör att varje pulshöjning blir livshotande. Pulsklockorna larmar ofta under Bajens matcher.
– Vi kan svimma av en adrenalin-kick. Och svimmar vi är det bara 50 procents chans att vi överlever. Det är svårt när man är hammarbyare, säger Linus Nilsson och visar upp deras matchande Bajentatueringar med mottot ”Just i dag är jag stark”.
Känner igen varningstecknen
Hela livet har Pontus och Linus Nilsson levt med ett dödshot hängande över sig dygnet runt. De har det genetiska hjärtfelet långt QT1-syndrom, LQTS. Även pappa Roger och lillasyster Emma är drabbade. Alla har de en så kallad ICD, en inopererad defibrillator som fungerar som en hjärtstartare när de svimmar, något Linus Nilsson beskriver som att bli sparkad av en häst.
I varje ögonblick måste livet anpassas efter sjukdomen. Medan det kan ta en kvart för en ”vanlig person” att städa ett golv, tar det två, tre timmar för bröderna eftersom de behöver ta pauser. Pontus och Linus Nilsson har lärt sig att känna igen varningstecknen: Grått ansikte, blå läppar, yrsel och illamående.
– Då är det bara att gå och sätta sig. Blir det för jobbigt ringer vi Karolinska, svimmar jag ringer brorsan ambulans, förklarar Pontus Nilsson.
När det händer är det en trygghet att bröderna jobbar ihop och kan stötta varandra.
Möjligheter istället för hinder
Bröderna väljer att se möjligheter i stället för hinder. Problemet är bara att omgivningen inte gör detsamma.
I skolan möttes de av allt från oförståelse och ifrågasättande till misstro, avundsjuka och ren mobbning.
– Klasskompisarna kallade oss lata för att vi inte fick vara med på idrotten! Och allt vi drömde om var att få vara som alla andra och få spela fotboll, berättar Pontus Nilsson upprört.
Båda bröderna har, utöver hjärtfelet, också grön starr, dyslexi och dyskalkyli.
– Två lärare i Tyresö kallade oss lata och dumma i huvudet. Det gjorde ont.
Hela livet har bröderna stångats mot omgivningens fördomar. Klasskompisar som inte tror på dem. Arbetsgivare som inte vågar anställa dem. Tjejer som inte vill lära känna dem. Efter gymnasiet sökte de över tio jobb i veckan, men ingen vågade anställa dem när de hörde om hjärtfelet.
– Då blev jag ledsen, man måste ge folk som oss en chans i arbetslivet. Vi är ju inte mindre värda för att vi är sjuka. Vi behöver jobba för att må bra och växa, menar Pontus Nilsson.
Teamledare och lär upp nyanställda för Samhall
Och det var precis vad som hände när de sökte till Samhall för sex år sedan – ett av de bästa beslut de har tagit, enligt Linus Nilsson. I fyra år har de packat varor på Coops lager. Pontus Nilsson är dessutom teamledare, Linus Nilsson lär upp nyanställda. I dag känner de sig som en del av Coop online-familjen.
Jobbet ger inte bara inkomst och arbetslivserfarenhet, utan också jobbarkompisar, utbildning, utveckling och utmaning. Genom sitt arbete har de också fått möjlighet att föreläsa, medverka i seminarium, vara värdar på Visa vägen-galan, och utbilda sig till baristor för att servera ”Sveriges viktigaste fika” till politiker.
– Jag hade aldrig kunnat drömma om att få vara en del av detta – att få träffa kungafamiljen och viktiga personer inom näringslivet, och att bli en före bild för andra med diagnoser. Man går med huvudet högt i dag, säger Linus Nilsson.
– Man har blivit sedd, fyller hans bror i.
”Man måste se personen”
Nu vill bröderna hjälpa andra med funktionsnedsättning att komma ut i arbetslivet. Målet är att ändra synen på de med diagnoser och visa att alla kan jobba – bara de får rätt förutsättningar.
– Vi måste bli bättre på att matcha rätt person med rätt plats. Jag vill ge hopp till andra, få dem att vakna glada i stället för att känna sig bortprioriterade. Man måste se personen, inte personens problem och utmaningar. Vi med diagnoser vill inte bli över körda och bara vara en siffra i samhället. Drömmen är att föreläsa på skolor och inspirera andra, säger Pontus Nilsson.
– Att jobba på Samhall är kanske inte något du kommer göra hela livet, men det är en början till något mycket bättre. Samhall är en språngbräda, säger Linus Nilsson som vill förändra folks syn på Samhall.
– När folk hör Samhall tänker de att vi är ett gäng knasbollar som sitter och knyter dojor. Jag vill ta bort den stämpeln. Vi är mer än ett städföretag. Samhall blev starten på vår resa, säger Pontus Nilsson.
I dag är bröderna fulla av framtidsdrömmar. De vill gå fler utbildningar, skaffa mer erfarenhet, ta sig an nya utmaningar. De drömmer om att flytta till egna hus, få barn och familj och ta körkort. Huruvida de ens får ta körkort hänger på ögonsjukdomen och hjärtfelet. Pontus och Linus Nilsson har lärt sig att acceptera sina begräsningar.
– Vi kan ju inte riskera livet, säger Linus Nilsson.